Dia Mundial da Epilepsia

A doença rara da Pátita carateriza-se por epilepsia refratária, ou seja, tem todos os tipos de convulsões, manifestou-se na primeira infância, no caso dela pelos 5/6 anos de idade e até atualmente continuamos a procurar terapêuticas que ajudem a reduzir as crises. Estão controladas, com medicação prescrita por neurologista, porém a família tenta estar atenta...

Dia Mundial das Doenças Raras

Fevereiro é o mês das Doenças Raras, sendo que o dia mundial é assinalado a 29 de fevereiro, em anos bissextos, ou a 28 de fevereiro.

Dia das Irmãs

Faz todo o sentido mencionar este dia, uma vez que sou irmã de uma menina/senhora com doença rara. Sou irmã, pró-tutora, cuidadora, defensora!